Helena A. Golnar: Pri napredku naših otrok nikoli ne postavimo pike – vedno le vejico, ki simbolizira upanje v boljšo prihodnost.

V okviru novičnika Regionalnega stičišča NVO Podravja vam tokrat predstavljamo Društvo Namesto pike vejica, srčno skupnost otrok, mladostnikov, odraslih ter njihovih družin, ki že 15 let ustvarjajo podporno, vključujoče in varno okolje za osebe z različnimi razvojnimi motnjami. Za Zavod PIP je spregovorila predstavnica društva, ki s predanostjo, srčnostjo in izjemnim osebnim zgledom soustvarja organizacijo, v kateri – kot pravijo sami – nikoli ne postavijo pike, temveč vedno vejico.

Lahko na kratko opišete vašo organizacijo? S čem se ukvarjate, kdo so vaši uporabniki?

Društvo Namesto pike vejica je skupnost otrok, mladostnikov in odraslih z različnimi razvojnimi motnjami, kot so cerebralna paraliza, avtizem, Downov sindrom, redki genetski sindromi. Smo pa tudi skupnost staršev, sorodnikov in prijateljev otrok s posebnimi potrebami, ki že 15 let združuje ljudi z namenom ustvariti varno, podporno in vključujoče okolje za naše otroke. Verjamemo, da se vsak otrok lahko razvija, napreduje in izkoristi svoj potencial, če mu omogočimo pravo podporo, ljubezen in priložnosti. Naše poslanstvo je, da pri napredku naših otrok nikoli ne postavimo pike – vedno le vejico, ki simbolizira nadaljevanje, nove korake in upanje v boljšo prihodnost. Od tod izvira tudi naše ime.

Lahko navedete vaše programe, ključne projekte?

Naše društvo deluje skozi več programov, ki so namenjeni povezovanju, podpori in opolnomočenju družin otrok s posebnimi potrebami. Eden izmed naših najbolj prepoznavnih projektov je ekološko-humanitarna akcija Manj svečk za manj grobov, ki poteka ob dnevu spomina na mrtve in v kateri že 10 let aktivno sodelujemo starši in otroci društva. Najprej skupaj ustvarjamo – barvamo kamenčke, ki nosijo sporočila ljubezni in sočutja – nato pa na stojnicah kamenčke ter zastavice sočutja, ki jih ljudje namesto sveč položijo na grobove, menjujemo za prostovoljne prispevke. To je projekt, ki nas povezuje, krepi in pokaže, kako veliko lahko dosežemo, ko stopimo skupaj.

Med našimi pomembnimi programi je tudi povezovanje staršev otrok s posebnimi potrebami, saj vemo, da je podpora skupnosti neprecenljiva. Srečanja, izmenjava izkušenj in medsebojna pomoč ustvarjajo močno mrežo, v kateri nihče ni sam. Tako vsako leto junija organiziramo Dan za zdravje in veselje otrok s posebnimi potrebami in v decembru Miklavževanje z obdaritvijo otrok društva.

Posebno poslanstvo društva pa je tudi financiranje terapij in strokovnih obravnav, ki so za naše otroke ključne, a pogosto težko dostopne ali finančno zahtevne za družine. Zato se nenehno trudimo zbirati donacijska sredstva in omogočati, da otroci društva prejmejo čim več terapij, ki jim pomagajo napredovati, krepiti sposobnosti ter živeti bolj kakovostno življenje.

Ko smo že pri financiranju, kako še zbirate sredstva za svoje delovanje?

Društvo Namesto pike vejica se financira predvsem iz donacij, dobrodelnih akcij in članarin, ki predstavljajo temelj za naše delovanje. Pomemben del sredstev pridobimo tudi s sodelovanjem v projektih kot je Manj svečk za manj grobov, kjer s pomočjo prostovoljskega dela staršev in podpornikov društva zbiramo sredstva za terapije ter podporo družinam v stiski. Majhen delež sredstev pridobimo tudi preko občinskih javnih razpisov.

Za vse, ki želijo podpreti naše otroke in izkazati svojo srčnost, imamo aktivno SMS donacijo VEJICA5 na 1919. S tem ne pomagate le društvu, temveč predvsem otrokom, ki vsak dan potrebujejo našo podporo, terapije in priložnosti za napredek.

Koliko oseb zaposlujete? Imate tudi kakšne prostovoljce?

V našem društvu nimamo zaposlenih oseb in nobena funkcija v društvu ni plačana. Celotno delovanje društva temelji izključno na prostovoljskem delu staršev otrok s posebnimi potrebami, ki poleg vsakodnevnih skrbi za svoje otroke nesebično vlagajo čas, energijo in srce v skupnost. Prav ta srčnost, medsebojna pomoč in povezanost so tisto, kar društvu daje njegov pravi pomen.

Kje izvajate svoje storitve? So slednje brezplačne/plačniške …?

Naše dejavnosti in programi potekajo na različnih lokacijah, odvisno od vrste aktivnosti – od srečanj za starše in družine, do skupnih dogodkov ter dobrodelnih akcij na terenu. Terapije za naše otroke pa izvajajo zunanji strokovnjaki in terapevti, s katerimi sodelujemo, zato te obravnave potekajo v njihovih terapevtskih centrih. Društvo prav tako nima svojih prostorov, vse delamo starši od doma. Članstvo v društvu je pogojeno s plačilom letne članarine 15,00 EUR in aktivnim sodelovanjem v aktivnostih društva.

Se kot organizacija soočate s kakšnimi problemi (npr. prostor, finance, sodelovanje z javnimi inštitucijami …)

Največja težava, s katero se soočamo, so predvsem finance. Otroci v našem društvu potrebujejo številne terapije in pripomočke, ki jim omogočajo napredek in boljšo kakovost življenja, žal pa je velik del teh storitev samoplačniških. Starši pogosto nosijo ogromno breme – tako čustveno kot finančno – zato se kot društvo vsak dan trudimo najti sredstva, da jim vsaj delno olajšamo pot.

Ker nimamo rednih virov financiranja in delujemo izključno prostovoljsko, smo povsem odvisni od donacij, sponzorstev in dobrodelnih akcij. Vsaka podpora nam zato pomeni neprecenljivo pomoč, saj neposredno vpliva na to, koliko terapij lahko otrokom zagotovimo in koliko družin lahko razbremenimo.

Kaj, menite, so vaši ključni dosežki, na katere ste ponosni?

Največji dosežek našega društva je, da že 15 let ostajamo pristna, povezana in srčna skupnost, ki jo vodijo izključno starši otrok s posebnimi potrebami. V času, ko se veliko organizacij spreminja, raste ali izgublja svoj prvotni namen, nam je uspelo ohraniti tisto, kar je najpomembneje – iskreno medsebojno podporo, razumevanje in občutek domačnosti.

Kako s svojim delom prispevate k lokalni skupnosti?

Naše delo je globoko prepleteno z lokalnim okoljem, saj verjamemo, da je močna skupnost tista, v kateri ima prostor prav vsak – tudi otrok s posebnimi potrebami. S svojim delovanjem v Mariboru, Murski Soboti in širši okolici ustvarjamo bolj vključujočo, sočutno in ozaveščeno skupnost, kjer se zmanjšujejo predsodki, krepi razumevanje ter povezujejo družine, ki bi sicer pogosto ostale same s svojimi izzivi.

Pomemben del našega prispevka je tudi to, da družinam omogočamo dostop do terapij, za katere bi sicer težko zbrali sredstva. S tem ne pomagamo le posameznim otrokom, ampak celotni skupnosti, saj vlagamo v prihodnost – v otroke, ki z našo podporo rastejo močnejši, bolj samozavestni in bolj vključeni v družbo.

Kakšne so vaše želje za prihodnost?

Naše največje želje za prihodnost so preproste, a izjemno pomembne – želimo si, da bi vsak otrok s posebnimi potrebami dobil priložnost, podporo in pogoje, ki jih potrebuje za svoj napredek. Da bi starši imeli manj skrbi in več opore, otroci pa več terapij, več priložnosti in manj ovir. Želimo si, da bi kot društvo lahko še naprej rasli, se razvijali in ostali to, kar smo že 15 let – pristna, srčna in povezana skupnost staršev, ki ustvarja varno okolje za otroke, kjer nikoli ne postavimo pike, temveč vedno naredimo vejico in nadaljujemo naprej.

Kako bi delovala vaša organizacija v najbolj idealnih pogojih?

V najbolj idealnih pogojih bi naše društvo delovalo tako, kot si to zaslužijo otroci s posebnimi potrebami – brez finančnih skrbi, brez čakalnih vrst in brez omejitev, ki danes pogosto določajo njihov napredek. V idealnih pogojih bi lahko vsak otrok v društvu prejel toliko terapij, kot jih dejansko potrebuje – ne toliko, kot jih družina zmore plačati. Društvo pa bi postalo prostor, kjer se sanje ne ustavijo pri finančnih zmožnostih. Mi pogumno zremo v prihodnost – vedno z vejico, nikoli s piko.