Društvo za avtizem DAN! Maribor je bilo ustanovljeno leta 2007. Sabina Herle, magistra ekonomskih znanosti in predavateljica na višji strokovni šoli, ki ima sina z avtizmom tudi sama, je po dolgotrajni borbi za boljšo kvaliteto njegovega življenja dognala, da je avtizem v porastu, staršev avtističnih otrok, ki nujno potrebujejo pomoč, pa vse več. Društvo je tako nastalo tudi kot odgovor na potrebe okolja.
V društvu pomagajo osebam z avtizmom in nudijo del sredstev za obisk raznih terapij, ki so se izkazale učinkovite pri lajšanju simptomov avtizma. Njihovi uporabniki – teh je trenutno 28 – so zlasti otroci z avtizmom. Njihovi programi so stalni in prištevajo jahanje, plavanje, psihološke obravnave, svetovanje po DAN protokolu, po katerem ima društvo tudi ime in v okviru katerega s pomočjo laboratorijskih izsledkov iz ZDA načrtujejo diete za osebe z avtizmom. V zadnjem času se vse bolj uveljavlja MNRI terapija (nevro senzomotorična refleksna integracija po Masgutovi), ki je pri lajšanju simptomov avtizma tudi najbolj uspešna.
Po bogatih izkušnjah zaradi avtizma v družini želijo pomagati tudi drugim
»V okviru našega društva smo pomagali dvema otrokoma, ki jima je avtizem ob prejemanju terapij izzvenel,« pojasnjuje predsednica društva Sabina Herle.
»Naša vizija je družinam pomagati v tej zahtevni situaciji. Navsezadnje skrb za avtističnega otroka precej stane in je psihofizično zelo naporna. Ker imamo sami avtističnega otroka, skušamo tudi drugim pomagati, kolikor se le da. Tako se prijavljamo na razpise in potem s temi sredstvi sofinanciramo določen del obravnav, ki so zelo drage. Polovico sredstev pokrivamo mi, polovico pa krijejo starši. Ko denar poide, jih o tem obvestimo in tako se lahko sami odločijo, če bodo sami krili celoten strošek obravnav,« pojasnjuje Herle, ki dodaja, da v Sloveniji zaenkrat nimamo vzpostavljene javne zdravstvene in izobraževalne mreže za osebe z avtizmom. »Na tem mestu se prav tako zahvaljujemo Ministrstvu za zdravje, saj je naš glavni financer. Brez njih ne bi mogli izvajati naših storitev,« še dodaja. Prav tako pa tudi MOM, ki prispeva manjši delež.
mag. Sabina Herle, predsednica Društva za avtizem DAN! Maribor
Potrebnih strokovnjakov od epidemije naprej ni več
Društvo se sicer sooča z nekaterimi težavami, ki so v glavnem povezane s financami in pomanjkanjem kadra. »Trenutno smo brez logopeda, ki bi ga nujno potrebovali. Približno 70 odstotkov avtistov je namreč negovorečih. Žal je situacija takšna, da logopedov primanjkuje povsod.« Prav tako na društvu trenutno nihče ni zaposlen, vsi prostovoljci in sodelujoči specialisti za posamezna področja so po epidemiji s covid-19 odšli. Potrebovali bi še kakšno osebo, ki bi prevzela administrativni del in bi bedela nad razpisi. Trenutno društvo upravlja ustanoviteljica sama, ob svoji stalni redni zaposlitvi. Njen partner Matej Dečko, pa opravlja delo osebnega asistenta za njunega sina Juša, ki ima težjo obliko avtizma in težji zaostanek v razvoju.
»Starši otrok z avtizmom me kličejo dnevno. Soočajo se s številnimi problemi, a marsikje zaradi neobstoja kakršnihkoli institucij, ki bi starše opolnomočile in informirale o avtizmu, naletijo na zaprta vrata. Zahvaljujejo se mi, da so končno vsaj nekje dobili bistvene informacije, ki so jih potrebovali. Enostavno se nimajo kam obrniti,« razočarano sklene Herle.
Oprijemljivih vzrokov za avtizem še ni
Avtizem je iz nepoznanih vzrokov v Sloveniji in po svetu v porastu, z incidenco 1:34. Za primerjavo, ob odprtju društva leta 2007 je bila incidenca 1:100. Raziskav o vzrokih praktično ni. Ena redkih strokovnjakov na področju diagnosticiranja spektroavtističnih motenj v Sloveniji, Dr. Macedoni iz Inštituta za avtizem Maribor, je med drugim omenjala tudi okoljevarstvene vzroke. Mnenja o morebitnih vzrokih za nastanek avtizma se iz leta v leto spreminjajo. V 50-tih letih prejšnjega stoletja smo brali celo o krivdi na račun »čustveno hladnih mater«. »Marsikdo pa sumi tudi večvalentna cepiva,« pojasnjuje Matej Dečko, »ki zelo obremenijo otrokovo telo. Teoretsko se otrok nikdar ne sreča s tremi virusi naenkrat. Tukaj pa naenkrat prejme cepivo proti 4 ali več virusom. V ZDA, kjer otrok do svojega 3. leta prejme med 25 do 30 različnih cepiv, je potrjena najvišja incidenca avtizma,« je kritičen oče 22-letnega Juša, čigar stanje se je prav tako izdatno poslabšalo po prejemu cepiva. »Najin sin se je z zdravstvenimi težavami soočal že ob rojstvu, pa vendar je normalno zlogoval do 2. leta. Po nekoliko zapoznelem cepljenju pa je zlogovanje nadomestilo samo še kričanje. Prav tako je takoj zatem prenehal vzpostavljati očesni kontakt. Danes vzpostavi stik samo tedaj, ko kaj potrebuje,« pojasnjuje.
Pri starših avtističnih otrok je pogosta izgorelost
Juš se najraje zamoti z listanjem revij. To ponavljanje enih in istih dejavnosti, s skupnim imenom obsesivno kompulzivna motnja, osebam z avtističnim spektrom prinaša nekakšno notranje zadoščenje. »Gre za vrsto obsesij, ki so v njegovih okvirih sprejemljive in dobrodošle, ostali pa se jim moramo nekako prilagoditi. Sicer pa se Juš ponoči precej prebuja in nekdo ga mora pospremiti na stranišče. Ponoči zato ne spiva, zjutraj pa moram v službo. Sama sem predavateljica, zato moram biti venomer pripravljena in zbrana. Sem tik pred izgorelostjo, mož pa je izgorelost že doživel. Midva sva vedno starejša in ni vedno boljše, temveč obratno,« je glede obeti za prihodnost zaskrbljena Herle.
Skrbi ju tudi nadaljnja skrb odraslih oseb z avtizmom. V večini primerov pristanejo v institucionaliziranem zavodu, kjer potrebujejo stalno in tudi specializirano oskrbo. Tovrstni zavodi pa že sedaj pokajo po šivih, zato se Herle sprašuje, če ima država sploh kakšno vizijo o tem, kako bomo ljudem z avtizmom pomagali v prihodnosti. Tudi Herle je, podobno kot druge organizacije, ki se ukvarjajo s vprašanjem institucionalizacije v Sloveniji, prepričana, da nam primanjkuje »deinstitucionalizacije«, oziroma možnosti bivanja oseb z motnjami v duševnem razvoju izven institucije, kjer so lahko v stiku s preostalim socialnim okoljem.
Diagnosticiranje le v sklopu osebnega srečanja s (pedo)psihiatrom
Trenutno zakoncema pri skrbi za sina pomaga osebna asistentka, ki je že četrta po vrsti. V večini primerov osebni asistenti pri težkih avtistih ne ostanejo dlje časa. Prav tako sta kritična do spremembe zakonodaje na tem področju, ki predvideva krčenje števila osebnih asistentov, kot tudi strožje pogoje za pravico do osebnega asistenta.
Danes lahko diagnozo avtizem postavi le specializiran zdravnik – (pedo)psihiater po razgovoru s starši in opazovanju otroka, s katerim se v večini primerov zaradi njegovega zdravstvenega stanja ne more pogovarjati. Tako dejansko ne obstajajo nikakršni krvni testi ali metode slikanja možganske aktivnosti, ki bi nedvomno potrdile avtizem. Prav tako ne obstaja nobeno zdravilo, ki bi osebo ozdravila te motnje, ki se sicer po jakosti in pojavni obliki razlikuje od osebe do osebe. Pa vendar je z ustreznimi metodami ob zelo zgodnji diagnozi in takojšnjem ukrepanju mogoče poskrbeti, da se stanje izboljša oz. da se vsaj ne poslabša.
Kompetentnih strokovnjakov močno primanjkuje, starši pomoč iščejo v tujini
»Zelo si želimo celostnega pregleda otroka s strani kakšnega kompetentnega nevrologa – prav takšnega smo tudi našli (sicer v Beogradu) in ga bomo tudi obiskali. Še te preiskave, ki bi jih lahko opravili v Sloveniji, žal trajajo kar dve leti. Zdi se mi, da smo, kar se tiče avtizma, še vedno v kameni dobi,« je kritična. Še vedno pa upa na neko lučko na koncu tunela, ki bi predstavljala rešitev; ki bi pomenila, da bo otrok naposled mirno spal in da ne bo nekoč povsem omamljen zaprt v instituciji. Tudi za šolski sistem bi si želela, da je drugačen, oziroma boljši. Tak, kot je denimo v ZDA, kjer obstaja možnost dela »ena na ena«. Tudi logoped v okviru šolstva za 22-letnega Juša več ni zagotovljen, saj imajo prednost obravnave novi učenci, ostalim pa logopedska obravnava v šolstvu pripada 3 leta. V Sloveniji praktično nimamo vzpostavljene izobraževalne mreže, ki bi ljudem nudila izobrazbo na tem področju, posledično pa ne premoremo usposobljenega kadra, ki bi se z osebami z avtizmom ukvarjala, jim pomagala.
Kot pojasnjuje Herle, je specialna pedagoginja dr. Branka Jurišič trenutno ena največjih strokovnjakinj za motnje avtističnega spektra v Sloveniji, a dejstvo, da v Sloveniji biva približno 20.000 oseb s to diagnozo, je dovolj zgovorno o številu specialistov, ki bi jih dejansko potrebovali. »Ko je najin sin dobil diagnozo, sem si oddahnila. Super, sedaj vsaj vemo, kaj mu je in bomo lahko nekako ukrepali. V realnosti pa ni bilo nobene podpore,« je sklenila. A upanje umre zadnje, zato se starša 22-letnega Juša še zmerom nadejata kakršnihkoli pozitivnih sprememb, ki bi prinesla olajšanje staršem otrok z avtizmom po vsej Sloveniji.