Zavod Atopika: “Gradimo most med bolniki, stroko in družbo pri atopijskem dermatitisu”

Za decembrski novičnik Regionalnega stičišča NVO Podravja vam tokrat predstavljamo Zavod Atopika, ki deluje na področju podpore bolnikom z atopijskim dermatitisom. Spregovorili smo z direktorico in strokovno vodjo zavoda, dr. Tino Mesarič, univerzitetno diplomirano biologinjo (2010) in profesorico biologijo (2016).

Lahko na kratko opišete vašo organizacijo? S čim se ukvarjate, kdo so vaši uporabniki?

Zavod Atopika je nevladna, neprofitna organizacija, ki deluje predvsem na področju podpore bolnikom z atopijskim dermatitisom, pa tudi bolnikom z alergijami in astmo ter njihovim svojcem. Zavod je nastal kot neposreden odziv na dejanske potrebe bolnikov, saj ti pred tem niso imeli nobene sistematične podpore, organiziranih srečanj ali enotnega središča, kjer bi lahko pridobili zanesljive in preverjene informacije o bolezni. Manjkalo je prostora, kjer bi bolniki in njihovi bližnji lahko dobili razumljive informacije o tem, kaj bolezen pomeni v vsakdanjem življenju, kako se z njo soočati ter kako dolgoročno izboljševati kakovost življenja.

Naše delo je usmerjeno v opolnomočenje bolnikov, ozaveščanje javnosti in izboljševanje zdravstvene pismenosti. To pomeni, da bolnikom in njihovim bližnjim pomagamo bolje razumeti bolezen, možnosti zdravljenja in pomen ustrezne nege kože, hkrati pa se dotikamo tudi vsakodnevnih izzivov, s katerimi se soočajo doma, v vrtcu ali šoli, na delovnem mestu in v širšem družbenem okolju. Poseben poudarek namenjamo tudi psihičnim in socialnim vidikom življenja s kronično boleznijo, ki so pogosto spregledani, a imajo velik vpliv na posameznika in njegovo družino.

Naši uporabniki so otroci in odrasli z atopijskim dermatitisom ter njihovi svojci, bolniki in starši otrok z alergijami in astmo, pa tudi širša javnost, strokovnjaki in odločevalci. Z vsemi omenjenimi si prizadevamo graditi bolj razumevajoče, vključujoče in podporno okolje za ljudi s kroničnimi boleznimi. Ob tem smo zelo dejavni tudi na mednarodni ravni, kjer sodelujemo pri oblikovanju in izvajanju strateških projektov ter izmenjavi znanj in dobrih praks z drugimi organizacijami in strokovnjaki iz tujine.

Lahko navedete vaše programe in ključne projekte?

Med ključnimi projekti Zavoda Atopika ima osrednje mesto akADemija, celosten izobraževalni in podporni program za bolnike z atopijskim dermatitisom in njihove svojce. Program je nastal kot odgovor na pomanjkanje razumljivih, zanesljivih in celostnih informacij ter podpore za ljudi, ki živijo s to kronično boleznijo. akADemija združuje strokovne vsebine o bolezni, zdravljenju in negi kože, hkrati pa odpira tudi prostor za pogovor o psihičnih in socialnih vidikih življenja z atopijskim dermatitisom, ki so pogosto spregledani, a imajo velik vpliv na kakovost življenja. Na podlagi potreb uporabnikov in želje po večji dostopnosti znanja smo v Zavodu Atopika razvili E-akADemijo, prvo spletno nacionalno izobraževalno platformo v Sloveniji, namenjeno bolnikom z atopijskim dermatitisom, njihovim svojcem ter vsem, ki se z bolniki srečujejo v vsakdanjem življenju – vzgojiteljem, učiteljem, delodajalcem in drugim. Platforma omogoča dostop do preverjenih informacij ne glede na kraj bivanja ter pomembno prispeva k dvigu zdravstvene pismenosti in boljšemu razumevanju bolezni v širši družbi. Na tej osnovi smo razvili tudi akADemijo 2.0, ki predstavlja nadgradnjo programa in poleg atopijskega dermatitisa vključuje še področje alergij in astme. Program bomo začeli izvajali v začetku leta 2026. Program sofinancira Ministrstvo za zdravje.

Pomemben del našega delovanja predstavlja tudi raziskovalni projekt »Poglej globlje – sem več kot moja koža«, ki smo ga izvedli leta 2022. Gre za prvo celovito, na bolnika osredotočeno raziskavo o atopijskem dermatitisu v Sloveniji, katere cilj je bil pridobiti podatke o vplivu bolezni na kakovost življenja. Raziskava je bila izvedena s pomočjo spletnega vprašalnika in je poleg zdravstvenega vidika zajela tudi vpliv bolezni na socialne stike, družinske odnose, duševno zdravje, zaposlitev, finančno situacijo in izobraževanje. Posebna vrednost projekta je bila uporaba participativnih metod, saj so pri oblikovanju vprašalnika poleg zdravstvene stroke sodelovali tudi odrasli bolniki ter starši otrok in mladostnikov z atopijskim dermatitisom. Rezultati raziskave so zbrani v javno dostopnem poročilu, ki predstavlja pomembno izhodišče za nadaljnje ozaveščanje in zagovorništvo.

Vsako leto v Zavodu Atopika aktivno obeležujemo tudi Svetovni dan atopijskega dermatitisa, v okviru katerega organiziramo javne dogodke, delavnice in ozaveščevalne kampanje. Bolnikom in njihovim svojcem ob tej priložnosti zagotavljamo brezplačna svetovanja z dermatologom, farmacevtom, psihologom in drugimi strokovnjaki, s čimer jim omogočamo dostop do strokovne podpore in odgovorov na vprašanja, s katerimi se soočajo v vsakdanjem življenju.

Posebej ponosni smo tudi na razvoj vrtčevskega in šolskega kompleta za atopijski dermatitis, t. i. šolskega kompleta, ki smo ga oblikovali v sodelovanju z Univerzitetnim kliničnim centrom Maribor in organizacijo EOS (Eczema Outreach Support). Komplet je namenjen vzgojiteljem in učiteljem, ki se pri svojem delu srečujejo z otroki z atopijskim dermatitisom, njegov cilj pa je ustvarjanje varnega, razumevajočega in podpornega učnega okolja. Otroci so zaradi bolezni pogosto stigmatizirani ali celo izpostavljeni medvrstniškemu nasilju, zato je razumevanje bolezni v vrtcu in šoli ključnega pomena.

Zavod Atopika s svojimi projekti tako gradi most med bolniki, njihovimi družinami, stroko in družbo ter si prizadeva, da bi ljudje z atopijskim dermatitisom, alergijami in astmo živeli bolj kakovostno, razumljeno in vključeno življenje.

Kako se financirate?

Zavod Atopika se financira predvsem projektno, preko javnih razpisov in sponzorstev. V zavodu smo pridobili tudi status delovanja v javnem interesu na področju varstva pred diskriminacijo ali varstva človekovih pravic. Nevladne organizacije se pogosto soočamo z negotovostjo financiranja, zato velik del našega dela temelji tudi na prostovoljnem angažmaju, prilagodljivosti in močni osebni motivaciji.

Koliko oseb zaposlujete? Imate tudi prostovoljce?

Zavod v tem trenutku nima zaposlenih. Prostovoljci so pomemben del našega delovanja, saj prinašajo dodatna znanja, izkušnje in predvsem človeški stik, ki je za bolnike izjemno dragocen.

Kje izvajate svoje storitve? So brezplačne ali plačljive?

Naše aktivnosti izvajamo po celotni Sloveniji. Velik del programov in vsebin poteka spletno, kar nam omogoča, da dosežemo ljudi ne glede na kraj bivanja. Hkrati pa veliko aktivnosti izvajamo tudi v živo, pri čemer se večina dogodkov, delavnic in srečanj odvija v Mariboru, kjer ima Zavod Atopika svoj sedež in kjer smo tudi najbolj dejavno prisotni.

Vsi naši programi, dogodki, delavnice in svetovanja so za uporabnike brezplačni, saj verjamemo, da morajo biti informacije, strokovna pomoč in podpora dostopne vsem, ne glede na njihov socialni ali finančni položaj. Poseben poudarek namenjamo tudi družinam in skupnostnim doživetjem, zato poleg izobraževalnih vsebin organiziramo tudi prostočasne aktivnosti. V letošnjem letu smo tako celotne družine brezplačno peljali v Živalski vrt in Kekčevo deželo, v decembru pa načrtujemo še skupni obisk kina.

Se kot organizacija soočate s kakšnimi izzivi, od prostorskih, finančnih pa vse do razpisnih pogojev?

Kot večina nevladnih organizacij se tudi mi soočamo z izzivi, kot so nestabilno financiranje, pomanjkanje ustreznih prostorov ter omejeni kadrovski viri, kar pogosto otežuje dolgoročno načrtovanje in razvoj programov. Pomemben izziv ostaja tudi dejstvo, da je razumevanje, kako težka in obremenjujoča bolezen je atopijski dermatitis, še vedno pomanjkljivo – ne le v širši javnosti, temveč žal neredko tudi v strokovnih krogih. Posledično so psihični in socialni vidiki kronične bolezni v sistemu še vedno premalo prepoznani, čeprav imajo velik vpliv na kakovost življenja bolnikov in njihovih družin.

Kljub omenjenim izzivom opažamo pozitiven premik – vedno več je razumevanja, zanimanja za sodelovanje ter pripravljenosti na odprt dialog s strani stroke, institucij in širše javnosti, kar nam daje dodatno motivacijo za nadaljnje delo. Ob tem pa si kot organizacija želimo tudi večje vključenosti in aktivnosti samih bolnikov, saj njihovo sodelovanje, deljenje izkušenj in pobude pomembno prispevajo k razvoju programov in krepitvi skupnosti.

Pri izvedbi dogodkov in aktivnosti pa bi si želeli tudi več prostovoljske pomoči, saj prostovoljci pomembno prispevajo k uspešni izvedbi programov in neposrednemu stiku z uporabniki. Vse, ki jih zanima sodelovanje ali prostovoljno delo pri Zavodu Atopika, lepo vabimo, da nam pišejo na tina.mesaric@atopika.org.

Kaj so vaši ključni dosežki, na katere ste ponosni?

Največji dosežek Zavoda Atopika je, da so se bolniki in njihovi svojci ob naših programih začeli počutiti manj osamljene, bolje informirane in bolj samozavestne pri soočanju z boleznijo. Veliko nam pomeni, da uporabniki pogosto poudarjajo, da so pri nas prvič dobili občutek razumevanja in podpore ter da njihov glas šteje.

Ponosni smo tudi na to, da nam uspe povezovati bolnike, stroko in odločevalce ter odpirati teme, o katerih se je v preteklosti govorilo zelo malo ali pa sploh ne – predvsem o psihičnih, socialnih in vsakdanjih izzivih, s katerimi se soočajo ljudje z atopijskim dermatitisom.

Poseben dosežek predstavlja tudi mednarodna prepoznavnost našega dela. Aktivno sodelujemo z različnimi strokovnjaki, raziskovalci in organizacijami pri ključnih in strateških projektih na področju atopijskega dermatitisa. Redno smo vabljeni kot govorniki na mednarodne strokovne in zdravniške kongrese ter na srečanja pacientskih organizacij, kjer predstavljamo izkušnje bolnikov in opozarjamo na izzive, s katerimi se soočajo v vsakdanjem življenju. Ob tem smo dejavni tudi v izvršnem upravnem odboru mednarodne organizacije bolnikov GlobalSkin, kar nam omogoča, da se glas slovenskih bolnikov sliši tudi na globalni ravni.

Kako s svojim delom prispevate k lokalni skupnosti?

Lokalni skupnosti prispevamo z brezplačnimi dogodki, delavnicami, svetovanji in ozaveščevalnimi kampanjami, ki povečujejo razumevanje kroničnih bolezni in zmanjšujejo stigmo. Hkrati ustvarjamo skupnost, kjer se ljudje lahko povezujejo, delijo izkušnje in se medsebojno podpirajo.

Kakšne so vaše želje za prihodnost?

V prihodnosti si želimo predvsem boljše prihodnosti za bolnike s kroničnimi boleznimi, med njimi tudi za ljudi z atopijskim dermatitisom, alergijami in astmo. Naš cilj je, da bolniki ne ostajajo spregledani, temveč da se prepozna resnost in teža kroničnih bolezni ter njihov dolgoročni vpliv na kakovost življenja posameznika in njegove družine.

Zavzemamo se za dostopno, kakovostno in pravično javno zdravstvo, v katerem bodo bolniki deležni pravočasne obravnave, krajših čakalnih dob ter celostnega pristopa, ki bo poleg telesnih upošteval tudi psihične in socialne vidike bolezni. Pomembno se nam zdi tudi, da imajo bolniki zagotovljen dostop do osnovnih in nujnih pripomočkov, kot so ustrezni negovalni in zdravilni pripravki, brez dodatnih bremen in nenehnega boja s sistemom.

Na dolgi rok si želimo družbe, v kateri bodo kronični bolniki slišani, razumljeni in obravnavani z dostojanstvom ter kjer njihova bolezen ne bo vir stigme, temveč izhodišče za podporo in solidarnost.

Kako bi delovala vaša organizacija v idealnih pogojih?

V idealnih pogojih bi Zavod Atopika deloval s stalno in strokovno ekipo, v ustreznih prostorih ter z zagotovljenim stabilnim financiranjem. To bi nam omogočilo dolgoročno in načrtno delovanje ter predvsem kontinuirano podporo bolnikom, namesto projektnega dela, ki je pogosto časovno omejeno.

Poleg tega bi si želeli tudi večje in stalne prostovoljske ekipe, saj imajo prostovoljci izjemno pomembno vlogo pri izvajanju dogodkov, delavnic in podpornih aktivnosti. Z več prostovoljci bi lahko dosegli več ljudi, razširili programe in bolnikom namenili še več osebne pozornosti.

Takšni pogoji bi omogočali redna svetovanja, sistematično izobraževanje ter več programov, prilagojenih dejanskim potrebam bolnikov in njihovih družin. Pomenili bi tudi več časa za ljudi – za osebni stik, pogovor in spremljanje skozi različna življenjska obdobja bolezni – ter stalno, dostopno in zanesljivo podporo, ki je pri kroničnih boleznih ključnega pomena.