Mesec maj je v celoti posvečen ozaveščanju o celiakiji, kronični avtoimunski bolezni, ki nastane kot posledica preobčutljivosti na gluten, ki doleti približno 2% prebivalstva, zaradi nespecifičnih simptomov pa kar 80 odstotkov bolnikov ostane neodkritih. K sreči imamo v Sloveniji prepoznavno in odlično utečeno nevladno organizacijo, brez katere bi se marsikateremu kroničnu bolniku življenje zdelo sila oteženo. Slovensko društvo za celiakijo s sedežem v Mariboru (v nadaljevanju SDC) je humanitarna organizacija, ki deluje v javnem interesu na področju zdravstvenega varstva bolnikov s celiakijo že od leta 1988. Kot edino slovensko društvo je od leta 1990 član Evropskega združenja društev za celiakijo (AOECS). Je tudi član Zveze organizacij pacientov Slovenije (ZOPS), Nacionalnega foruma humanitarnih organizacij Slovenije (NFHOS) in CNVOS. Z več kot 2500 člani sodi med večja in najaktivnejša pacientska društva v Sloveniji. V SDC pomembno vlogo namenjajo ozaveščanju o celiakiji, saj je ravno znanje in razumevanje bolezni ključno za pravočasno diagnozo, ustrezno zdravljenje – sledenje strogi brezglutenski dieti ter boljšo kakovost življenja bolnikov.
Za Regionalno stičišče je spregovoril predsednik društva Mitja Kozar.
Kaj ljudje najpogosteje narobe razumejo o celiakiji?
Celiakija je bolezen. Za bolnike s celiakijo brezglutenska prehrana ni izbira, temveč edino zdravilo. Redna, varna in raznolika uravnotežena prehrana ter dostopnost brezglutenskih izdelkov sta zato ključnega pomena za ohranjanje zdravja ter kakovost življenja bolnikov s celiakijo.
FOTO: mednarodni dan celiakije (avtor CSD)
Kakšne programe nudi vaša organizacija in koliko oseb zaposlujete?
Naš slogan je Izobražujemo. Združujemo. Pomagamo. Od 1988. Izvajamo široko paleto aktivnosti, za vse generacije.
V društvu je že vrsto let zaposlena sekretarka za polovični delovni čas. Od 1. 2. 2026 pa imamo zaposleno strokovno sodelavko za polni delovni čas, a žal samo za določen čas do 30. 4. 2028, pri čemer smo bili tozadevno uspešni na razpisu Ministrstva za javno upravo za profesionalizacijo nevladnih organizacij.
V SDC izvajamo široko paleto aktivnosti za vse generacije bolnikov s celiakijo. Največjo vrednost vidimo v celoviti podpori, ki članom pomaga živeti varno, kakovostno in sproščeno življenje s celiakijo. Posebej priljubljene so strokovna svetovanja in usposabljanja, zanesljive informacije o brezglutenski prehrani, pomoč ob postavitvi diagnoze ter podpora pri vsakodnevnih izzivih. Velik pomen imajo tudi izobraževanja, kuharske delavnice, srečanja članov in krepitev skupnosti, ki ljudem dajejo občutek razumevanja, varnosti in pripadnosti. Pomembno je tudi naše sodelovanje z zdravstvenimi strokovnjaki, šolami, vrtci in ponudniki brezglutenske hrane. Odlično obiskane so predvsem Tabor mladih družin, Rehabilitacija otrok in mladostnikov na Debelem rtiču, Rehabilitacija odraslih, Tabor mladih in Veseli brezglutenski dan.
Koliko dražja je v praksi brezglutenska prehrana? Kolikor nam je znano, starši za otroka s celiakijo prejmejo dodatek za pomoč, ko pa ti otroci odrastejo, dodatka več ni.
Brezglutenski izdelki so zaradi posebnih proizvodnih pogojev od 2- do 7-krat dražji od običajnih. Posledično si številni bolniki s celiakijo ne morejo privoščiti ustrezne prehrane, kar vodi v zaplete in poslabšanje zdravja, ki bi jih bilo mogoče preprečiti z dostopno brezglutensko dieto.
S pravnega vidika je otrok ali mladostnik s celiakijo (do 18. leta oziroma do 26. leta, če se še šola) upravičen do dodatka za nego, ki trenutno znaša 129,21 EUR. Ko oseba dopolni 18 let (oziroma 26), pa s stališča zakonodaje postane »popolnoma zdrava« in izgubi vsako obliko podpore.
Ker celiakija z leti ne izgine, ostajajo odrasli bolniki v Sloveniji edini, ki morajo sami kriti vse stroške medicinsko nujne brezglutenske diete. To Slovenijo uvršča med redke evropske države, ki odraslim bolnikom s celiakijo ne zagotavljajo ustrezne sistematične podpore.
Imajo osebe s celiakijo v trgovinah dovolj pestro izbiro hrane ali morajo biti pri iskanju primernih artiklov zelo iznajdljivi?
V zadnjem obdobju v posameznih trgovinah in drogerijah zaznavamo zmanjševanje izbire brezglutenskih izdelkov in vse pogostejše umikanje posameznih artiklov s trgovskih polic, kar dodatno otežuje vsakodnevno življenje bolnikov s celiakijo in njihovih družin. Ker je pri številnih bolnikih s celiakijo ena največjih omejitev že visoka cena brezglutenskih izdelkov, je raznovrstna ponudba še toliko pomembnejša. Tudi bolniki s celiakijo si namreč zaslužijo imeti pravico do izbire in da se lahko odločijo za nakup brezglutenskih izdelkov v skladu s svojimi željami in potrebami, ne pa, da so »prisiljeni« kupiti le tisto, kar najdejo na policah. Bolniki s celiakijo namreč po drugih izdelkih ne morejo poseči oziroma so le-ti za njih nevarni in škodljivi.
V luči družbene odgovornosti smo vse trgovce v Republiki Sloveniji pred kratkim pozvali k zagotovitvi stalne in pestre ponudbe brezglutenskih izdelkov ter da v dialogu s proizvajalci in distributerji poiščejo rešitve za izboljšanje dostopnosti navedenih izdelkov.
Kako diagnoza socialno vpliva na otroka oziroma mladostnika — šola, rojstni dnevi, izleti?
Diagnoza celiakije lahko pri otroku ali mladostniku (kot tudi pri odraslih) vpliva na socialno življenje, predvsem v okoljih, kjer je hrana pomemben del druženja. V šoli se otrok lahko sooča z občutkom drugačnosti, ker ne more jesti enake hrane kot vrstniki – pri malicah, praznovanjih ali šolskih dejavnostih. Pomembno je, da so učitelji, šolsko osebje in sošolci seznanjeni z osnovami bolezni ter razumejo pomen stroge brezglutenske prehrane. Svetujemo odprt in iskren pogovor o celiakiji med vsemi deležniki.
Izziv predstavljajo tudi rojstni dnevi, izleti, tabori in druge družabne aktivnosti, kjer otrok pogosto ne more spontano poseči po ponujeni hrani. To lahko vodi v občutke izključenosti ali zadrege, še posebej v obdobju mladostništva. Z dobro podporo družine, šole in okolice pa večina otrok sčasoma razvije samozavest in učinkovite strategije za vsakdanje situacije.
FOTO: Obnovitvena rehabilitacija otrok in mladostnikov (Avtor CSD)
Se je odnos javnosti do brezglutenske prehrane spremenil tudi zaradi trendov in “wellness” kulture?
Za bolnike s celiakijo brezglutenska prehrana ni izbira, temveč edino zdravilo. Zaradi navedenega smo v SDC zelo pozorni na vse trende, ki žal prevečkrat tudi “zameglijo” sliko in nasploh pri laični javnosti povzročijo zmedo. Striktno zagovarjamo medicinsko indicirane diete in vedno znova izpostavljamo, da gluten kot tak, osebam, ki nimajo celiakije, ni škodljiv.
Kako bi še lahko prispevala država k izboljšanju celostnega psihofizičnega, zdravstvenega stanja bolnikov s celijakijo?
Ker je celiakija doživljenjska bolezen in ker za odrasle bolnike s celiakijo ni ustrezno urejeno, smo v SDC oblikovali pobudo za vzpostavitev redne mesečne finančne pomoči za odrasle bolnike, da bo bolnikom s potrjeno diagnozo celiakije omogočena kompenzacija povišanih stroškov, ki jih imajo ti bolniki zaradi njihovega edinega zdravila, stroge brezglutenske diete. Predlaga se, da kompenzacijo za povišane stroške zaradi sledenja brezglutenski dieti bolniki prejmejo v obliki mesečnega prejemka, ki ne bo odvisen od socialnega statusa bolnikov in ne bo obdavčen.
Nujne so tri spremembe, in sicer:
- Odprava predolgih diagnostičnih zamud – kar 80% bolnikov ostaja neodkritih
Čeprav vnetje prizadene predvsem tanko črevo, je celiakija sistemska bolezen in lahko prizadene tudi ostale organske sisteme, kar vodi v pojav številnih nespecifičnih znakov in simptomov. Posledično ostaja izredno velik del bolnikov (po presejalnih testih kar 80%) neodkritih, ali pa jim je diagnoza postavljena z veliko zamudo, zlasti pri odraslih bolnikih. Če je še ne tako daleč nazaj veljalo, da je celiakija relativno redka bolezen, ki se praviloma ugotavlja pri otrocih, je danes znanstveno dokazano, da se celiakija lahko pojavi v katerem koli življenjskem obdobju in prizadene do 2 % prebivalstva.
Vzroke za to je potrebno iskati tako pri preslabem prepoznavanju celiakije na primarnem nivoju, kot zaradi različnih pristopov v diagnostiki. Bolniki, ki jim diagnoza ni postavljena pravočasno in se posledično ne držijo stroge brezglutenske diete, se zato srečujejo s številnimi ireverzibilnimi zapleti, višjo stopnjo obolevnosti in smrtnosti, otroci v šolah dosegajo slabše rezultate, pri odraslih bolnikih pa se pojavlja zdravstveni absentizem, kar ima negativen učinek na zdravstvo in družbo.
- Urediti prehranjevanje izven doma – neenakost in socialna izolacija bolnikov
Zaradi strogih omejitev pri prehranjevanju so bolnki s celiakijo pogosto močno socialno omejeni in velikokrat tudi v neenakopravnem položaju. Ker varne brezglutenske ponudbe v restavracijah ali menzah praktično ni, bolniki pri prehranjevanju izven doma ne morejo uživati subvencioniranih ali cenovno ugodnih malic in kosil, ter se bistveno težje udeležujejo vseh aktivnosti, ki so vezane na prehranjevanje izven doma. Otroci imajo težave z ustrezno pripravo obrokov v vrtčevskih in šolskih kuhinjah, saj le te praviloma nimajo ločenih kotičkov, kjer bi osebje, ki velikokrat tudi ni ustrezno usposobljeno, lahko pripravljalo varne obroke. Podobne težave so pri domovih za starejše, kjer se je že zgodilo, da so bolnike s celiakijo zaradi njihove prehrane zavrnili. Študentje s celiakijo ne morejo koristiti subvencij (bonov) za prehrano, saj zanje ni ustrezne ponudbe.
V Slovenskemu društvu za celiakijo (SDC) si prizadevamo naslavljati problematiko prehranjevanja izven doma z namenom izboljšanja znanja kuharskega osebja v javnih kuhinjah. Bistven napredek bi lahko dosegli le s pripravljenostjo in posredovanjem odločevalcev in države.
Za vse javne kuhinje in restavracije, ki jim država sofinancira študentsko prehrano bi bilo potrebno postaviti pogoj, da morajo poskrbeti tudi za bolnike s celiakijo. Seveda pa bi jim bilo ob tem potrebno pomagati z vzpostavitvijo ločenih dietnih kotičkov kuhinj ter jim omogočiti redna izobraževanja za vse osebje, ki se s prehrano ukvarja. V sredo, 13. 5. 2026, smo bili tozadevno tudi v Evropskem parlamentu.
- Brezglutenska dieta je za bolnike s celiakijo veliko finančno breme – pobuda Slovenskega društva za celiakijo (SDC) za pomoč odraslim bolnikom s celiakijo
V Slovenskem društvu za celiakijo (SDC) izpostavljamo izrazito neenakopraven (po našem mnenju tudi neustaven) položaj odraslih bolnikov s celiakijo v Sloveniji. Izdelki brez glutena so zaradi posebnih pogojev priprave od 2- pa vse do 7-krat dražji od »običajnih« izdelkov. Veliko število bolnikov s celiakijo si zato ne more privoščiti ustrezne dietne prehrane in posledično oboleva zaradi zapletov in posledic nepravilno zdravljene celiakije, ki bi jih lahko z ustreznim dostopom do brezglutenske prehrane (zdravilom) preprečili.
Slovenija je ena redkih držav, kjer je celotno zdravljenje celiakije (medicinsko predpisana brezglutenska dieta) in preprečevanje pridruženih ireverzibilnih zdravstvenih zapletov v celoti bolnikovo breme. Za ureditev tega področja se v SDC trudimo že leta in smo oblikovali pobudo za pomoč odraslim bolnikom s celiakijo v obliki mesečne denarne pomoči, ki ne sme biti odvisna od socialnega položaja bolnika s celiakija in tudi ne obdavčena.
Navedeno pobudo SDC je podprla za to imenovana delovna skupina pri Ministrstvu za zdravje in RSK internističnih strok in RSK za klinično prehrano. Prav tako so že na Ministrstvu za zdravje in Ministrstvu za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti zagotovili, da bodo Vladi RS predlagali pripravo nove zakonodaje, ki bo sistemsko uredila prejemke finančne pomoči za posameznike z diagnosticirano celiakijo po dopolnjenem 18. letu starosti bolnika ozitoma po 26. letu, če se posameznik šola. Odtlej se žal ni premaknilo nič.
V SDC smo na odločevalce v 2024, 2025 in 2026 naslovili več pozivov, a žal odgovora nismo prejeli. Tudi to priložnost izkoriščamo za vnovični apel na vse odločevalce, da se končno uredi položaj odraslih bolnikov s celiakijo. Bolezen ne izbira, čas je za ukrepanje.
Kaj bi rekli nekomu, ki je diagnozo dobil pred kratkim?
Življenje s celiakijo prinaša številne izzive – od stroge brezglutenske diete do nevidnih ovir v vsakdanjem življenju. V SDC se zavzemamo za pravice, ozaveščamo splošno in strokovno javnost ter si nasploh prizadevamo za boljše življenje bolnikov s celiakijo.